软件行业之外的开源故事之一： 医疗界的一则故事

引子

在《软件开发者路线图：从学徒到高手》这本书里，频繁的引用 Atul Gawande 所著的《Better：A Surgeon’s NOtes on performance》一书中的内容，激励人心、精进技术、在逆境中寻找意义等等，顺手拈来都是技术人员的心灵激荡：

天赋常常被误解，它并不是超常的智力，而是一种性格，它最需要的是一种承认失败、不遮掩缺点，并努力改变的意愿，它来自刻意的、甚至是强迫性的对失败的反思，以及对新方案孜孜以求的持续探索。

于是笔者的好奇心顿起，找到了中文版，有湛庐文化出版的《医生的精进：从仁心仁术到追求卓越》，一阵猛读，意犹未尽，不仅读到了对待生命的态度，也读到了其中的人文因素。尤其被一则故事过感动，甚至内心久久不能平息，唯有讲出来和大家分享，或许能稍稍平复一下。

在该书的第十章：《钟形曲线》中，特别提到治疗一种遗传病的故事。

以下为书中的一个小节的摘录，故事的全部

让医生尴尬的信息公开

2001年冬天，佩奇一家以及另外20个家庭接到辛辛那提儿童医院的邀请，出席一个囊肿性纤维化治疗项目的会议。安妮已经7岁了，是个活泼的二年级小学生。她仍然发育不良，一场小小的感冒对她来说也是灾难，但她的肺部功能还比较稳定。受邀的家庭都聚集在医院里的一间大会议室里。简短的介绍之后，医生开始在屏幕上放映幻灯片，先是演示顶尖的治疗中心在营养和呼吸功能方面取得的成果，然后再和辛辛那提儿童医院比照。这是一种将信息公开化的试验。医生们坐立不安，有些甚至反对召开这样的会议，但医院的领导层坚持这么做，这是由于唐.贝里克（Don Berwick）的影响。

贝里克从前是位儿科医生，后来在波士顿经营一家叫作“医疗品质促进会”的非营利性组织。该协会已经为接受其主张、愿意尝试改进医疗质量的医院提供了数百万美元的赞助。辛辛那提儿童医院的囊肿性纤维化项目就获得了其中的一笔赞助。贝里克为医院提供资金的一个关键条件就是接受赞助者必须向患者公开信息 ———— “赤裸裸地。” 一位医生这样形容。

贝里克在医学界可是位不平凡的人物。2002年，行业期刊《现代医疗保健》（Modern Healthcare）将他列为美国医疗保健领域最具影响力人物的第三名。跟列表上的其他人不同的是，他的影响力并非源自于自身的职位（美国卫生和福利部部长位列第一，医疗保险和公共医疗补助负责人名列第二），而是来自他的思想。

1999年12月的一次会议上，贝里克做了一场40分钟的演讲，精炼地阐述了美国医疗保健体系中的种种缺陷。这场演讲的影响之大，在很多年过后还令人们对他当时的演讲内容津津乐道。演讲的录像带像地下出版物一样被四处传播。（演讲大约一年后，我看到的版本就是这个样子的—-衩录制在一盘已经被重复播入过很多次的家用录像带上。）抄录演讲词的小册子被送到了全国各地数千位医生手中。

贝里克是个中年人，说话声音温和，外表并不引人注目，可他很清楚怎样把平凡的外表变为优势。他借用一个引人入胜的故事作为演讲的开始。1949年，在蒙大拿州的一场森林大火中，一队空降灭火员被火势困住。他们惊慌失措地奔跑着，想要爬上一个坡度达76°的斜坡，翻越山峰逃往安全的地方，但指挥官瓦格·道奇预见一这种方法行不通。所以他停下来，拿出一根火柴，将自已面前高耸的干草丛点燃。新的火焰燃烧起来并迅速顺着山坡蔓延上去。火烧过之后留出一片空地，他走到空地中央躺下，并呼唤队员一起过来。在那种危难的形势下，他发明了这种逃生办法，被人们称为“逃生火”，后来还成为美国林务局灭火训练的一个标准组成部分。然而他的队员或许觉得他疯了，或许根本没有听到他的召唤，全都超过他跑了过去。结果除两人幸免于难以外，所有人都被大火吞吃噬。而道奇活了下来，并且毫发未伤。

贝里克解釋说，惨剧之所以发生，是因为灭火员们的组织性瓦解了。他们丧失了连贯思考、联合行动的能力，没有意识到可能找到逃生的方法。遇到灾难的时候，怕有存在缺陷的组织都会做出这样的反应，而且，他也指出，现代医疗保健体系正面临这个问题。医学一边尝试攻克复杂的知识和治疗手段，一边却未能很好地履行自已最基本的职责。他主张，为了修正医学体系的缺陷，我们需要做两件事：衡量自己的表现，和 让所做的事情更加公开化。我们应当把比较医生之间、医院之间的表现纳入常规工作，从外科手术并发症的发生率，到正确、及时给病人用药的次数，一切都属于比较的范围。此外，他还坚持，医院应当让患者完全了解到这些信息。”‘没有秘密’是我的逃生火里的新规则。”他说。他指出，信息公开化能够促进工作的改善，就算只是为了不让自已的医院落后，大家也会想方设法提高自已的治疗效果。信息公开化能让大家牢记，医疗实践中最重要是患者的福利和健康，而不是医生们的名声。这样做也符合根本的道德原则，因为人们有权利获知任何会对他们的生活造成影响的事情。

罗伯特·伍德·约翰逊基金会经过慎重严格的审核后拨款给贝里克的协会，再由他负责提供给那些采纳他的观念的医院，于是才有了如下的一幕：在辛辛那提儿童医院的那间会议室里，医生、护士和其他工作人员忐忑不安地站在一大群患者家属面前，公布他们的医院里这个治疗项目的成果排名有多么糟糕，然后宣布了一项改进计划。令人意外的是，没有一个家庭选择终止在这里的治疗。

开源之道点评

软件的开放源代码，有三重境界，（这会在另外一篇文章中详细专门解读），软件是人们可以直接在计算机中使用的，可以完成任务的实体，此乃第一境界也，绝大多数人也处于这样一个认知状态，而软件的源代码是否授权给大众或者特定的人群，则是第二境界，而开发源代码的过程是否向全宇宙开放，则是第三重境界。也就是说协作、沟通、问题、讨论、决策、记录等等因素才是开放源代码软件的精髓所在，也是创新的基石，更是生命力的绝佳体现。这很能解释为何开发者青睐开放源代码，而开放源代码的软件项目在当今大放异彩的重要原因之一。

让我们从社会、人性、人类的角度，拔高来看开放源代码，即英文中的 “Open Source”，其实很多行业都需要将一些事情的过程达到第三重境界的，比如我们这次选择的这个遗传病治愈的案例。让人的寿命从十几岁延长到近五十岁，且少受病痛折磨，而这一过程绝非是某次手术、某些药物所能够解决的，它需要医生、社会、医院、家庭、朋友等的通力协作方能实现这一目标。而治疗过程的开源，即文中所称之为的信息公开化。

更多信息

关于贝里克先生的生平和成绩，可以到维基百科的页面上查阅，以及医疗品质促进会的内容，均可进一步查阅。

笔者这里想要提及的一点是医疗品质促进会旗下的开放教育栏目颇具特色，尤其是基于项目的教育，这是符合杜威先生所提倡的做中学的实践，也就是说该组织对于教育和开放的理解是有独到之处的。